La finalidad de este registro es realizar estudios observacionales sobre enfermedades raras neurovasculares. Se recogen datos epidemiológicos, clínicos, de neuroimagen y genéticos. Con esta información se podrá profundizar en el conocimiento de la epidemiología, historia natural, factores pronósticos y complicaciones de las enfermedades raras neurovasculares. Este registro también permitirá conocer la situación sobre la atención neurológica, el acceso a paneles genéticos y la rentabilidad de la neuroimagen en Andalucía. Estos datos tendrán relevancia para poder democratizar la atención a enfermedades raras en centros de referencia y unificar criterios sobre el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de estas patologías en toda la comunidad.
Registry from Andalusia for Rare and HEreditary Strokes
En el futuro intentaremos extender estos registros y actividades a nivel nacional.
Las enfermedades que se recogerán en el registro son:
- CADASIL
- CARASIL
- CARASAL
- TREX1
- Col4A1 y Col4A2
- Fabry
- Moyamoya
- Cavernomatosis múltiple familiar