Registry from Andalusia for Rare and HEreditary Strokes

La finalidad de este registro es realizar estudios observacionales sobre enfermedades raras neurovasculares. Se recogen datos epidemiológicos, clínicos, de neuroimagen y genéticos. Con esta información se podrá profundizar en el conocimiento de la epidemiología, historia natural, factores pronósticos y complicaciones de las enfermedades raras neurovasculares. Este registro también permitirá conocer la situación sobre la atención neurológica, el acceso a paneles genéticos y la rentabilidad de la neuroimagen en Andalucía. Estos datos tendrán relevancia para poder democratizar la atención a enfermedades raras en centros de referencia y unificar criterios sobre el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de estas patologías en toda la comunidad.

En el futuro intentaremos extender estos registros y actividades a nivel nacional.
Las enfermedades que se recogerán en el registro son:
  • CADASIL
  • CARASIL
  • CARASAL
  • TREX1
  • Col4A1 y Col4A2
  • Fabry
  • Moyamoya
  • Cavernomatosis múltiple familiar

Cualquier profesional sanitario interesado en participar en el registro puede escribirnos al correo:

anam.dominguez.mayoral.sspa@juntadeandalucia.es

 

El registro se realiza a través de la plataforma Redcap. Se solicitará acceso a todos los interesados.

Se tendrá en cuenta la participación de todos los profesionales sanitarios que han participado en el registro para futuros trabajos de investigación y publicaciones.